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L'essentiel des connaissances de l'auteur relatives au comportement dans la maladie de Huntington lui ont été communiqué par des personnes atteintes de maladie de Huntington et par des membres de leur famille avec lesquels il a eu l'occasion de travailler. Ils ont lutté avec lui pour trouver des solutions à leurs problèmes. C'est avec une immense gratitude pour cette communauté de personnes touchées par la maladie de Huntington qu'il transmet ces informations à d'autres.

(Texte repris, en partie, au dos du livre)[-]

Cette brochure est destinée à aider les personnes qui envisagent de se faire tester pour la maladie de Huntington. Elle devrait les aider à mieux comprendre les questions associées à la démarche et à leur permettre de s'adapter aux résultats. Les membres de la famille, les amis et les professionnels impliqués dans l'assistance aux familles atteintes par la maladie de Huntington trouveront également dans cette brochure des informations utiles pour aider les personnes qui veulent être testées.

(Texte repris en page 4)[-]

La maladie de Huntington (MH) est une maladie neurologique à évolution progressive qui affecte le cerveau. Son caractère héréditaire en fait une maladie familiale. Bien que tous les membres de la même famille n'en soient pas physiquement atteints, ils en subiront tous les conséquences émotionnelles, sociales et très souvent financières. Cette maladie a longtemps été connue sous le nom de chorée de Huntington. George Huntington, médecin américain, fut le premier à décrire cette maladie en 1872. Le mot chorée veut dire danse en grec : il évoque les mouvements involontaires associés à la MH. De nos jours, le terme maladie de Huntington est couramment utilisé pour nommer cette maladie. Nous savons maintenant qu'aux stades précoces de la maladie, certaines personnes atteintes manifestent des troubles émotionnels et cognitifs (modification de pensée) plutôt que des mouvements involontaires.
Au sommaire :
-Symptômes et évolution de la maladie
-Expérience des familles
-Vivre avec la maladie de Huntington[-]