Documents DREPANOCYTOSE 25 résultats

La maladie semble globalement peu envahissante, les enfants évaluent avoir une bonne qualité de vie, exceptée une faible énergie. Deux enfants présentent toutefois une dépression avec de l'anxiété. Au niveau du développement psychologique, on observe des fonctions intellectuelles de bon niveau et un parcours scolaire sans particularité. Face à la question de la maladie, on observe des difficultés de communication chez l'enfant et sa famille et des émergences traumatiques chez les parents. L'enfant présente alors un niveau d'élaboration mentale inhibé (évitement) qui se différencie peu de celui de son entourage. Les aménagements psychiques dans le jeu relationnel sont de qualité mais les enfants déploient peu leur imaginaire (accrochage au réel). Ils présentent des angoisses de séparation-différentiation et manifestent un besoin d'étayage relationnel.[-]

Dans de nombreux secteurs d'activité, tels que l'éducation, les soins de santé physique et mentale, la formation ou le travail social, les professionnel·le·s travaillent quotidiennement en contexte multiculturel. Ils et elles déploient des trésors de motivation et d'inventivité afin de gérer au mieux cette multiculturalité. Mais de bonnes intentions et du bon sens ne suffisent pas toujours. Parfois, sur le terrain, les situations de diversité créent des tensions, de l'incompréhension, de la frustration, voire de la détresse autant chez les professionnel·le·s que chez les bénéficiaires. Cet ouvrage propose d'apporter des réponses concrètes face aux enjeux de l'intervention interculturelle. Des praticiens et des praticiennes y décrivent les difficultés rencontrées et les solutions qu'ils et elles mettent en oeuvre afin de les surmonter : dispositifs d'intervention, animation, projets pilote, recherches-action, démarches de formation, etc. Afin de croiser les regards pratiques et théoriques, ces différents témoignages sont mis en perspective théorique par des spécialistes internationalement reconnus de la recherche interculturelle dans chacun des champs étudiés. Ce travail de conceptualisation permettra aux lecteurs et lectrices de procéder à des allers-retours entre savoirs pratiques et savoirs théoriques. (note de l'éditeur)[-]

La drépanocytose est la plus fréquente des maladies génétiques graves au monde et en France. Malgré l'amélioration que confère la prise en charge médicale actuelle, le taux de non-adhésion aux traitements reste fort, conduisant au maintien d'un niveau d'hospitalisation élevé. Dans d'autres maladies chroniques, un lien a été montré entre la représentation de la maladie (selon le modèle de Leventhal) et l'observance thérapeutique. Cependant, ce lien n'a pas été montré dans une maladie génétique et aucune donnée n'existe sur la drépanocytose. Dans ce travail, les auteurs ont tenté une première approche des dimensions de la représentation qui pourraient influencer l'observance et l'adhésion thérapeutique. Les analyses effectuées suggèrent un modèle à trois facteurs : la chronicité perçue de la maladie, la perception de l'efficacité des traitements et les émotions négatives associées à la maladie influencent l'observance thérapeutique et expliquent 29,2 % de sa variance. Les résultats montrent que le modèle de Leventhal peut s'appliquer dans une maladie chronique d'origine génétique dont l'étiologie est connue, permettant de mieux comprendre le rôle de la représentation de la maladie sur différentes dimensions, dont l'observance thérapeutique. Cette recherche exploratoire est un point de départ pour le développement d'autres études afin d'apporter une meilleure connaissance de cette maladie.[-]

La drépanocytose est la maladie génétique la plus répandue au monde et pourtant elle reste méconnue. Les entretiens individuels proposés aux adolescents atteints de drépanocytose semblent peu fertiles. Parler en individuel leur fait peur. Les représentations culturelles sont à l'avant-plan chez ces patients. Une approche transculturelle de groupes de parole semble dès lors plus appropriée. Le groupe est un espace transitionnel souple et à géométrie variable. En groupe, les adolescents abordent le vécu difficile de cette maladie taboue et honteuse dans leur pays d'origine. Ils élaborent à propos de la gestion de la maladie, de l'hôpital, de son impact sur l'école et sur leur avenir. Ils parlent également des difficultés à vivre la drépanocytose dans leurs relations, au sein de leur famille et avec leurs pairs. L'étayage groupal permet l'émergence d'une pensée et l'élaboration d'un récit co-construit.[-]