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Les maladies hémorragiques ont un retentissement majeur sur la vie des patients et de leurs familles. Les infirmières travaillent en équipe pluridisciplinaire pour organiser des prises en charge individualisées, efficientes et sécurisées. À la recherche d'une vie autonome pour ces patients, elles coordonnent un accompagnement au long cours et travaillent en réseau pour mutualiser leurs compétences, favoriser la recherche et optimiser les prises en charge. La thérapie génique, en plein essor, viendra sans aucun doute révolutionner cette approche en permettant, espérons-le, la guérison définitive.[-]

Au sommaire :
-L'hémostase, comprendre c'est maîtriser (maladie de Willebrand)
-L'infirmière référente en centre de traitement pédiatrique des troubles de l'hémostase
-L'éducation thérapeutique, une nécessité pour les personnes hémophile
-Un outil pédagogique face aux maladies hémorragiques
-Innovation thérapeutique et traitement de l'hémophilie
-Une formation en hémophilie pour les infirmières libérales
-Apprendre à vivre avec l'hémophilie[-]

Les récentes innovations thérapeutiques font évoluer significativement la prise en charge des jeunes enfants atteints d'une hémophilie sévère. Une équipe du centre hospitalier universitaire de Nice (06) a introduit l'emicizumab, première thérapie non substitutive à administration sous cutanée. Intégrée à la prise en charge pluri-professionnelle déployée autour des enfants et des familles, cette option thérapeutique innovante présente des premiers résultats encourageants. Partage d'expérience.[-]

Les récentes innovations thérapeutiques font évoluer significativement la prise en charge des jeunes enfants atteints d'une hémophilie sévère. Une équipe du centre hospitalier universitaire de Nice (06) a introduit l'emicizumab, première thérapie non substitutive à administration sous cutanée. Intégrée à la prise en charge pluriprofessionnelle déployée autour des enfants et des familles, cette option thérapeutique innovante présente des premiers résultats encourageants. Partage d'expérience.[-]

L'Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) vise à aider les patients à acquérir ou à maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur maladie. C'est un enjeu de santé publique car elle améliore la qualité de la prise en charge des très nombreux patients atteints de maladies chroniques.
Mais il reste parfois difficile d'aider les patients à modifier certains comportements. C'est dans ce contexte que l'hypnose apparaît comme un moyen complémentaire innovant dans la démarche d'éducation thérapeutique. Cet ouvrage, à partir de 12 cas pratiques représentatifs, permet de comprendre et d'appréhender la variété des indications de l'hypnose dans l'éducation thérapeutique du patient. Il s'adresse à tous les professionnels de santé impliqués dans la prise en charge d'un patient ayant une maladie chronique, et plus spécifiquement aux acteurs de l'éducation thérapeutique du patient. (note de l'éditeur)[-]

Les maladies rares se caractérisent par une errance diagnostique, parfois prolongée, qui plonge les familles dans un très grand désespoir. Lorsque le diagnostic est confirmé, de nombreuses incertitudes demeurent, notamment concernant le pronostic et l'évolution de la maladie ainsi que le risque de transmission génétique à la descendance. Cet ouvrage veut contribuer à l'amélioration du parcours de vie et de soin des personnes concernées depuis la recherche de diagnostic jusqu'à la prise en charge et l'accompagnement au quotidien. Soutenues par la Fondation Maladies rares, les recherches présentées visent ainsi à mieux comprendre les conséquences individuelles, familiales et sociales spécifiquement liées à la rareté de la maladie. Elles apportent des connaissances relatives à la qualité de vie, en identifiant la nature des limitations d'activités, les restrictions de participation sociale, les besoins d'accompagnement et les droits des personnes, y compris celui d'être acteurs dans les prises de décisions thérapeutiques. Chaque chapitre rapporte les résultats marquants d'une recherche menée par des équipes interdisciplinaires avec une implication des associations de patients dès leur conception. Il est notamment question du syndrome de Holt-Oram, de la sclérodermie systémique (ou lupus systémique). Ces recherches participatives répondent à une approche épistémologique novatrice que la Fondation a souhaité privilégier. (note de l'éditeur)[-]