Cet ouvrage reflète les propos tenus lors du premier colloque de la Convention Démocrate, organisé le 11 avril 2003. Ce colloque poursuivait 3 objectifs :
- contribuer à mettre en lumière les actions remarquables menées par de nombreux acteurs de santé en faveur des victimes de ces pathologies,
- témoigner à ceux qui sont touchés par ces maladies et à leur entourage, et qui se sentent souvent seuls, voire incompris, de notre attention et de notre volonté d'hommes publics participant aux décisions collectives de les aider.
- obtenir l'inscription des "maladies orphelines" comme priorité de santé publique dans les années à venir.
Les différentes interventions ont permis : de mieux connaître les maladies orphelines, d'établir une radiographie des moyens actuellement mis en oeuvre, d'aborder la question des espoirs de la recherche et l'implication toujours plus forte de la solidarité, puis la problématique du médicament orphelin.
(Texte repris, en partie, au dos du livre)
[-]Cet ouvrage reflète les propos tenus lors du premier colloque de la Convention Démocrate, organisé le 11 avril 2003. Ce colloque poursuivait 3 objectifs :
- contribuer à mettre en lumière les actions remarquables menées par de nombreux acteurs de santé en faveur des victimes de ces pathologies,
- témoigner à ceux qui sont touchés par ces maladies et à leur entourage, et qui se sentent souvent seuls, voire incompris, de notre attention et de ...
