On estime qu'en Belgique, entre 60.000 et 100.000 personnes ont besoin de soins spéciaux en raison d'une maladie rare. En raison de la rareté de leur pathologie, les patients ne sont pas diagnostiqués ou le diagnostic est posé très tardivement. Par ailleurs, il est fréquent que le traitement ne se déroule pas de manière optimale. Enfin, le développement et la distribution de médicaments spécifiques pour une maladie rare sont problématiques.
Le Fonds des Maladies Rares et Médicaments Orphelins a été investi par la Ministre des Affaires sociales et de la Santé publique d'un rôle de coordination et de gestionnaire dans la mise sur pied d'un Plan belge pour les maladies rares. Plus précisément, le Fonds a reçu pour mission d'élaborer un plan d'action politique sur les maladies rares, autrement dit un plan en faveur d'actions intégrées et globales en termes de soins de santé et de politique sociale pour les patients souffrant d'une maladie rare.

Lieu edition : Bruxelles

Thème : MALADIE RARE

Date encodage : 03/02/2011