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Le vieillissement en situation de handicap devient aujourd'hui une question cruciale. Les progrès de la médecine, l'évolution des modes d'accompagnement ont permis que leur espérance de vie se rapproche de celle de l'ensemble de la population. S'il faut s'en réjouir, leur condition demeure, par bien des aspects, insatisfaisantes. Plus: intolérable. Elle résulte de facteurs complexes comme les financements des politiques publiques, l'accès aux soins, l'évolution des dispositifs d'accueil, la formation de leurs soignants et accompagnateurs.
Au demeurant, nos choix, face au défi de leur vieillissement, sont liés à nos représentations, largement péjoratives. Comment s'en déprendre pour penser autrement leur devenir? En quoi l'éthique peut-elle aider à baliser ce chemin?[-]

Une vie avec un handicap est-elle une vie handicapée ? Derrière cette question, se profile la spécificité d'une vie humaine par rapport à une vie biologique. Une vie humaine n'est pas une survie, mais le parcours d'une subjectivité, quelles que puissent être les difficultés rencontrées en chemin. Elle dépend des récits, des pronostics et anticipations, à la fois personnels et collectifs, qui l'organisent, mais aussi du rapport entre le vécu du temps et le vécu du corps. La question de l'expérience du temps est fondamentale dans une vie avec un handicap, en particulier lorsque celui-ci est évolutif. L'auteur la traite de manière transversale, dans une approche philosophique originale, en s'appuyant sur des travaux menés directement avec des personnes concernées. A partir de la métaphore de la ligne du temps, ce livre aborde la rupture causée par l'accident, la circularité du temps de l'obstacle ou l'épuisante répétition des contraintes quotidiennes dans l'atteinte physique. Il montre qu'une autonomie temporelle peut être développée malgré ces contraintes, par la création d'un style propre à chacun, y compris pour des personnes atteintes par le polyhandicap ou l'autisme dit « déficitaire », si leur accompagnement vient s'ajuster à leurs rythmes singuliers. (note de l'éditeur)[-]

Entre approche théorico-cliniques et présentation de recherches, ce dossier propose de prolonger le tour d'horizon des articulations entre psychanalyse, handicap et vie psychique. Au sommaire :
-Comment qualifier et caractériser l'autisme ? Enjeux terminologiques autour d'une problématique contemporaine
-Image du corps, honte et estime de soi
-Une recherche-action autour du processus d'annonce de la phénylcétonurie : entre dispositif de santé publique et retentissements psychiques
-Accompagnement psychothérapeutique en ESAT : handicap, liminalité et co-construction de l'identité professionnelle
-Les directives anticipées au sein des maladies neurodégénératives héréditaires[-]

La question de la visibilité du handicap est parfois jugée négligeable, puisqu'elle est liée à l'apparence, à des éléments superficiels et susceptibles d'être aisément relativisés. Pourtant il n'en est rien. L'apparence est une composante de l'identité et de l'image de soi, qu'on soit en situation de handicap ou non. Les atteintes organiques peuvent tellement attirer le regard qu'elles font disparaître la personne, ses capacités ou sa personnalité, sous le handicap. Inversement, le fait d'être porteur d'une différence invisible peut créer des difficultés sociales : comment expliquer que l'on ne peut pas agir comme les autres en raison d'une douleur chronique, d'une neurospécificité ou d'une souffrance psychique récurrente ? Bien entendu, on peut être atteint d'un handicap très visible, trop visible par la déformation qu'il imprime au corps, mais dont la part la plus gênante (comme la douleur) est invisible : visibilité et invisibilité peuvent donc se combiner. Les auteurs abordent ces questions à travers des exemples précis. Que le handicap soit visible ou invisible, ils montrent les conséquences psychosociales liées au poids de la stigmatisation en raison de l'apparence dans la construction de l'image de soi. (note de l'éditeur)[-]

L'Inserm publie une nouvelle expertise collective sur le polyhandicap, commandée par la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA). Pour ce travail qui aura duré 3 ans, un groupe de 12 expertes et experts a passé en revue plus de 3400 documents de la littérature scientifique internationale disponible en date du second semestre 2023. Les conclusions et les recommandations émanant de cette expertise apportent des éléments nouveaux et utiles pour améliorer la prise en soins et aider à répondre aux interrogations sur la considération, les interactions et l'intégration des personnes polyhandicapées.

Le polyhandicap désigne les conséquences définitives d'une lésion (génétique ou accidentelle) survenue lors du développement du cerveau et entraînant une déficience motrice sévère et une déficience mentale évaluée comme sévère à profonde, associées à une restriction extrême de la communication, de l'autonomie et de la mobilité. S'y associent en outre des comorbidités, des atteintes sensorielles et des troubles du comportement.

Les conclusions et les recommandations émanant de cette expertise apportent des éléments nouveaux et utiles pour aider à répondre aux interrogations sur notre comportement et notre considération vis-à-vis des personnes polyhandicapées.[-]