Documents MALADIE DE HUNTINGTON 15 résultats

L'essentiel des connaissances de l'auteur relatives au comportement dans la maladie de Huntington lui ont été communiqué par des personnes atteintes de maladie de Huntington et par des membres de leur famille avec lesquels il a eu l'occasion de travailler. Ils ont lutté avec lui pour trouver des solutions à leurs problèmes. C'est avec une immense gratitude pour cette communauté de personnes touchées par la maladie de Huntington qu'il transmet ces informations à d'autres.

(Texte repris, en partie, au dos du livre)[-]

Cette brochure est destinée à aider les personnes qui envisagent de se faire tester pour la maladie de Huntington. Elle devrait les aider à mieux comprendre les questions associées à la démarche et à leur permettre de s'adapter aux résultats. Les membres de la famille, les amis et les professionnels impliqués dans l'assistance aux familles atteintes par la maladie de Huntington trouveront également dans cette brochure des informations utiles pour aider les personnes qui veulent être testées.

(Texte repris en page 4)[-]

La maladie de Huntington est une maladie neurodégénérative, à transmission autosomique dominante. Les symptômes spécifiques de l'atteinte sont : des mouvements choréiques, une atteinte axiale, des troubles psychiatriques et la présence d'un déficit cognitif. Malgré l'absence de traitement curatif, des soins spécifiques prennent en charge les symptômes déficitaires de la pathologie, améliorant ainsi la qualité de vie des patients. Dans l'optique d'une thérapeutique globale et optimale, les professionnels de la santé proposent des recommandations de bonnes pratiques, à l'instar du centre national de référence de la maladie de Huntington en août 2015. Cet article énonce d'abord les éléments diagnostiques et cliniques généraux de la maladie de Huntington, puis l'analyse des auteurs sera centrée sur l'aspect psychiatrique.[-]

La maladie de Huntington (MH) est une maladie neurologique à évolution progressive qui affecte le cerveau. Son caractère héréditaire en fait une maladie familiale. Bien que tous les membres de la même famille n'en soient pas physiquement atteints, ils en subiront tous les conséquences émotionnelles, sociales et très souvent financières. Cette maladie a longtemps été connue sous le nom de chorée de Huntington. George Huntington, médecin américain, fut le premier à décrire cette maladie en 1872. Le mot chorée veut dire danse en grec : il évoque les mouvements involontaires associés à la MH. De nos jours, le terme maladie de Huntington est couramment utilisé pour nommer cette maladie. Nous savons maintenant qu'aux stades précoces de la maladie, certaines personnes atteintes manifestent des troubles émotionnels et cognitifs (modification de pensée) plutôt que des mouvements involontaires.
Au sommaire :
-Symptômes et évolution de la maladie
-Expérience des familles
-Vivre avec la maladie de Huntington[-]

Par cet ouvrage, les auteurs ont l'ambition de contribuer aux évolutions des représentations, des réflexions et des pratiques là où elles sont défiées par un cumul de vulnérabilités humaines et sociales. Ils ont choisi de retenir le terme de « maladies neuro-évolutives », et non la désignation médicale connotée de « maladies neuro-dégénératives ». À bien des égards la maladie d'Alzheimer, la sclérose en plaques, la maladie de Parkinson, la maladie de Charcot (SLA) ou la chorée de Huntington... sont spécifiques. Pourtant les personnes malades expriment le même besoin d'être respectées dans leurs droits, dans cette envie de vivre parmi nous, estimées pour ce qu'elles sont, considérées dans leur citoyenneté. Elles revendiquent d'être parties prenantes des choix qui les concernent, et inventives, avec les professionnels, de réponses innovantes adossées à leurs savoirs et à leurs expertises. Comment accompagner leur existence quotidienne dans un contexte humain et un environnement respectueux et bienveillant ? Cet ouvrage rassemble témoignages, analyses, approfondissements théoriques et propositions concrètes pour améliorer le soin et l'accompagnement des personnes rendues vulnérables par la maladie ou le handicap. (note de l'éditeur)[-]