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L'évolution des pratiques médicales inclut dorénavant le développement des soins palliatifs pédiatriques. En effet, la spécificité de la prise en charge des enfants et des adolescents vivant avec une pathologie pouvant menacer leur vie a été démontrée grâce à l'expertise et au travail de réflexion entrepris et soutenu par des intervenants spécialisés, autant en Amérique du Nord qu'en Europe. La recherche dans ce domaine soulève certaines problématiques particulières, à la fois sur les plans médical, psychologique, éthique, émotionnel, relationnel et spirituel. En regroupant et en explorant plusieurs d'entre elles - contexte de périnatalité ou de handicap, gestion de la douleur, poursuite de la scolarité, rôle du pédiatre et de l'infirmière, souffrance des membres de la famille et des soignants, décès à l'urgence, impact des décisions concernant l'alimentation, les niveaux de soins et la non-réanimation, possible conflit opposant famille et équipe de soins, importance du suivi de deuil..-, ce livre contribue à donner à chaque jeune patient un encadrement global et adéquat visant la meilleure qualité de vie possible dans le respect de son développement. Référence essentielle, il témoigne de la complexité des gestes et des décisions des soignants qui, ne pouvant plus guérir la maladie, sont appelés à soulager tous les malaises du petit malade et de sa famille, y compris ceux de l'âme.[-]

L'évolution des pratiques médicales inclut dorénavant le développement des soins palliatifs pédiatriques. En effet, la spécificité de la prise en charge des enfants et des adolescents vivant avec une pathologie pouvant menacer leur vie a été démontrée grâce à l'expertise et au travail de réflexion entrepris et soutenu par des intervenants spécialisés, autant en Amérique du Nord qu'en Europe.
La recherche dans ce domaine soulève certaines problématiques particulières, à la fois sur les plans médical, psychologique, éthique, émotionnel, relationnel et spirituel. En regroupant et en explorant plusieurs d'entre elles - contexte de périnatalité ou de handicap, gestion de la douleur, poursuite de la scolarité, rôle du pédiatre et de l'infirmière, souffrance des membres de la famille et des soignants, décès à l'urgence, impacts des décisions concernant l'alimentation, les niveaux de soins et la non-réanimation, possible conflit opposant famille et équipe de soins, importance du suivi de deuil...-, ce livre contribue à donner à chaque jeune patient un encadrement global et adéquat visant la meilleure qualité de vie possible dans le respect de son développement. Référence essentielle, il témoigne de la complexité des gestes et des décisions des soignants qui, ne pouvant plus guérir la maladie, sont appelés à soulager tous les malaises du petit malade et de sa famille, y compris ceux de l'âme. (note de l'éditeur)[-]

Nous avons décidé d'ouvrir le débat sur la question sensible de l'aide médicale à mourir en pédiatrie au moment où, dans plusieurs pays cette question suscite de nouvelles réflexions. En effet, il y a quelques années encore la pédiatrie semblait être protégée de ce débat par l'âge de ses patients et avait cru liquider définitivement cette question par cette affirmation : cette question ne nous concerne pas, évitant ainsi de se la poser.
Or tous les cliniciens ont été un jour confronté à cette problématique, soit par des parents, soit par des soignants soit par le patient lui-même.
Et finalement nous avons été rattrapés par les législateurs. La France a ouvert récemment le débat sur l'autorisation de l'aide médicale à mourir pour les adultes. Dans les pays qui l'autorisent déjà la question se pose de la permettre pour les patients en pédiatrie. Dans ces circonstances, il nous a paru intéressant de faire également le point sur la situation dans un pays, la Belgique, qui autorise l'aide à mourir pour les patients en pédiatrie.
Au-delà des confrontations idéologiques et morales dont les origines sont souvent religieuses et qui empoisonnent régulièrement ce débat, nous avons réunis des pédiatres-éthiciens impliqués dans la clinique, venant de France, de Belgique, de Suisse et du Québec, pour échanger sur ce sujet si sensible puisqu'elle touche l'enfant d'une part et la mort d'autre part.[-]