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La drépanocytose, la première maladie génétique en France et dans le monde, est pourtant méconnue des soignants et du grand public. Peu d'études portent sur le quotidien des adultes atteints de drépanocytose. Cette recherche vise à décrire la gestion des crises vaso-occlusives et des symptômes associés par les personnes âgées de plus de trente ans. Une étude qualitative pilote a été menée auprès de huit personnes homozygotes SS vivant en Ile-de-France. Les entretiens semi-directifs conduits au domicile des patients ont fait l'objet d'une analyse thématique. La douleur et la souffrance sont les principales plaintes des patients, contre lesquelles ils développent un ensemble de stratégies comme des mesures préventives, des moyens médicamenteux et non médicamenteux.[-]