On estime que 6% à 8% de la population de l'UE est atteinte de maladies rares, soit entre 27 et 36 millions de personnes. Les maladies rares sont généralement complexes, chroniques, invalidantes, dégénératives et elles menacent souvent l'espérance de vie. Afin d'accroître la transparence des besoins et de la disponibilité des services dans le domaine des maladies rares et de parvenir à une compréhension globale du trajet actuel des patients, une vaste étude a été menée par l'ANMC et Solidaris avec la contribution de l'Université de Maastricht. Cette étude s'inscrit dans le cadre du projet « Euregio Meuse-Rhine Rare Diseases » (EMRaDi) et vise à analyser la situation sur le territoire l'Euregio Meuse-Rhin (EMR). 62 patients et leurs proches, ainsi que 42 prestataires de soins ont participé à cette étude et ont partagé des témoignages concernant une sélection de huit maladies rares. Le présent article a pour objectif de présenter les résultats des analyses de ces entretiens qui permettent de mettre en avant une différence entre les points d'attention des prestataires de soins et ceux des patients ou de leurs proches, mais aussi les charges pratique, psychosociale, financière, d'auto-coordination des soins et d'auto-éducation auxquelles les malades et leurs familles doivent faire face. Ces résultats laissent penser que des études supplémentaires sont nécessaires afin d'aborder la possibilité de la désignation d'un coordinateur de soins en vue d'aider les familles à répondre à leurs besoins médicaux et non médicaux, de les accompagner vers une centralisation des informations et d'assurer aux patients un accès égal aux soins.

Thème : MALADIE

Date encodage : 24/09/2020