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Maladie génétique la plus répandue dans le monde, la drépanocytose se manifeste chez l'enfant principalement par des crises de douleur localisées. Cet article analyse les représentations que les enfants atteints ont de leur corps et de leur maladie. Il cherche à comprendre leur rapport subjectif à leur corps et à la maladie et l'impact de la manière avec laquelle la maladie est parlée en famille. L'analyse des données ainsi recueillies met en avant l'inscription des douleurs de l'enfant dans le dessin et l'impact du tabou familial autour de la maladie sur le processus de construction de l'image du corps chez les enfants atteints. Cette recherche pose donc la nécessité de parler de la drépanocytose en famille afin de permettre aux enfants atteints de donner sens à la douleur et à leur corps douloureux.[-]

La drépanocytose est la maladie génétique la plus répandue dans le monde. L'Afrique est le continent le plus affecté par cette maladie à la prise en charge onéreuse pour les patients et leurs familles. Elle engendre souffrance et invalidité chez la personne atteinte et ses proches. Cet article présente les résultats d'une étude sur le travail de la souffrance au cours d'une situation de handicap induit par ce contexte de pathologie chronique et évolutive. Le travail de la souffrance, tel que mis en avant par les patients, peut être pensé comme une conséquence ou une manifestation du processus global de sexualisation dont traitent les théories phénoménologique et psychanalytique. Il ouvre sur une redistribution de la libido, un réaménagement de la relation à la maladie et au handicap. Au praticien qui intervient auprès des patients, ces résultats suggèrent des implications pratiques et thérapeutiques diverses.[-]