Documents BRUGERON Pierre-Emmanuel 3 résultats

Par cet ouvrage, les auteurs ont l'ambition de contribuer aux évolutions des représentations, des réflexions et des pratiques là où elles sont défiées par un cumul de vulnérabilités humaines et sociales. Ils ont choisi de retenir le terme de « maladies neuro-évolutives », et non la désignation médicale connotée de « maladies neuro-dégénératives ». À bien des égards la maladie d'Alzheimer, la sclérose en plaques, la maladie de Parkinson, la maladie de Charcot (SLA) ou la chorée de Huntington... sont spécifiques. Pourtant les personnes malades expriment le même besoin d'être respectées dans leurs droits, dans cette envie de vivre parmi nous, estimées pour ce qu'elles sont, considérées dans leur citoyenneté. Elles revendiquent d'être parties prenantes des choix qui les concernent, et inventives, avec les professionnels, de réponses innovantes adossées à leurs savoirs et à leurs expertises. Comment accompagner leur existence quotidienne dans un contexte humain et un environnement respectueux et bienveillant ? Cet ouvrage rassemble témoignages, analyses, approfondissements théoriques et propositions concrètes pour améliorer le soin et l'accompagnement des personnes rendues vulnérables par la maladie ou le handicap. (note de l'éditeur)[-]

La crise est ce moment où il n'est plus possible de vivre comme avant. Elle n'est pas seulement un temps d'exception et de suspension, mais une période de radicale incertitude dont nous ne connaissons ni la durée ni l'issue. Mais paradoxalement, alors que la crise nous plonge brutalement dans l'incertitude du futur, elle nous fait aussi mieux voir notre présent : nos valeurs, ce à quoi nous tenons, mais aussi les désaccords, les dysfonctionnements, les injustices qui, d'ordinaire cachés dans les replis de nos habitudes mentales et pratiques, se révèlent. La crise du coronavirus a durement éprouvé la vie sociale. Aussi bien le virus lui-même que les mesures de confinement prises pour endiguer sa propagation ont mis en crise les pratiques sociales les mieux ancrées dans nos vies : les conditions de la naissance, les rites funéraires, le travail, les déplacements, les usages des objets connectés, les pratiques soignantes, etc. Avec la crise, ces actes, parce qu'ils engagent potentiellement la vie d'autrui, perdent leur caractère d'évidence et requièrent avant d'être accomplis une délibération éthique, que ce soit à l'échelle politique, locale, familiale ou personnelle. D'un seul coup, l'éthique entre dans nos vies. C'est dans ce contexte de crise et d'incertitude que l'Espace éthique Ile-de-France a souhaité publier ce hors-série des Cahiers de l'Espace éthique, pour rendre compte d'expériences vécues et ouvrir la réflexion à travers un document qui tient davantage du journal de bord que d'une « encyclopédie des enjeux éthiques de la COVID ». (note de l'éditeur)[-]

Le soin de la personne malade dans le contexte de son domicile se développera dans les années qui viennent, du fait d'un recours à l'ambulatoire, d'hospitalisations de courte durée et d'un suivi nécessaire, souvent sur une période prolongée, ne serait-ce que pour les maladies chroniques. L'hospitalisation à domicile (HAD) associe avec une même exigence et dans le cadre d'un projet cohérent l'ensemble des intervenants au service de la personne malade mais aussi de ses proches. Les droits de la personne malade à son domicile ne semblent cependant pas mobiliser autant que ceux de la personne hospitalisée, ce qui ne manque pas d'interroger et justifie donc que soient précisés certains repères. Les quelques principes qui semblent s'imposer d'emblée sont le respect de la personne, de son intimité, de sa singularité, de ses préférences et de ses choix ; un souci de confidentialité, de discrétion, de non-jugement; une exigence à la fois de cohérence, de compétence et de concertation dans la mise en œuvre du dispositif d'intervention, tenant compte de l'évolutivité possible des circonstances ; une capacité d'anticipation des situations de crise ou de décisions nécessaires, en privilégiant le choix de la personne, son intérêt direct et la collégialité dans l'arbitrage. Deux questions peuvent synthétiser nombre d'enjeux. Quels engagements réciproques, dans le cadre d'une alliance thérapeutique, justifient cette nécessaire confiance faite a priori à des professionnels dont on accepte, par nécessité, qu'ils pénètrent dans la sphère privée, qu'ils interviennent parfois sur une durée qui peut être longue dans cet espace intime de refuge qu'est le domicile, témoins de ce que l'on a de plus personnel ? Par ailleurs, quelles limitations déterminer ensemble, afin d'éviter le sentiment d'un envahissement qui menacerait des valeurs et des attachements essentiels, accentuant les vulnérabilités et les dépendances au détriment d'une exigence d'autonomie ? (note de l'éditeur)[-]