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Le quatrième âge existe, nous le rencontrons tous les jours. L'attitude générale de notre société tend à marginaliser la personne très âgée, voire à lui dénier son existence. Ses droits, parfois même fondamentaux, sont bafoués : choix d'un lieu de vie, accès et consentement aux soins, indépendance économique, respect de sa liberté. Ses devoirs ne lui sont pas reconnus. Il souffre d'une tendance à l'infantilisation, à la déresponsabilisation économique, sociale, effective, à la désinsertion culturelle, à ala violence physique et psychologique. Au travers de ce livre, des spécialistes francophones (médecins, juristes, historiens, sociologues, économistes) amènent des sujets de réflexion et proposent des axes de recherche : à l'orée du XXIe siècle, quelles libertés pour la personne très âgée ?[-]

Les personnes ayant une déficience intellectuelle légère évoluent dans un univers pour ainsi dire inconnu, pour nous, personnes «ordinaires» (comme elles et ils aiment nous appeler) et, ce, dès leur plus jeune âge.
D'un côté le régime paternaliste et militaire de la vie en institution, de l'autre la surprotection du cocon familial. C'est souvent ce qui attend ces personnes une fois adultes. L'infantilisation (voulue ou non) empêche évidemment l'évolution intellectuelle et bride la vie sexuelle et affective de ces grands enfants qui n'en sont pas.
Car ces personnes sont comme vous et moi. Elles et ils aspirent aux mêmes désirs que nous. Avoir une vie affective et un travail épanouissant. Ironie du sort, elles et ils cumulent aussi les difficultés auxquelles nous sommes toutes et tous confronté-e-s : difficulté de trouver un emploi ou un logement, chasse aux chômeurs, etc.
Les histoires racontées dans ce roman-photos sont toutes vraies, aussi invraisemblables que certaines puissent paraître.[-]

L'accompagnement des enfants, adolescents et adultes en situation de handicap est souvent très complexe. Surtout si ce handicap est sévère, il est difficile de trouver un point d'appui pour construire un projet éducatif. Partant du postulat que tout être est en capacité d'apprendre avec un environnement éducatif adéquat, l'auteure propose une approche pédagogique basée sur une évaluation positive de la personne, ses connaissances, ses acquis, même minimes, et non ses déficits et ses échecs. Elle aborde tous les aspects du développement de l'être humain (moteur, cognitif, sensoriel, affectif, émotionnel…) pour élaborer une démarche éducative basée sur les activités quotidiennes, l'inclusion scolaire et la recherche d'autonomie. Avec l'observation du développement comme base de travail, elle donne des repères précis, illustrés d'exemples concrets, qui sont autant d'outils à destination des professionnels et des parents. La recherche du mieux-être et de la qualité de vie pour les personnes en situation de handicap et ceux qui les entourent passe par le choix des priorités éducatives, spécifiques à chaque individu, qui n'est ni objet de soins ni objet de « protocoles », mais sujet instruit dans une approche globale pour atteindre la plus grande autonomie possible et se libérer ainsi de la dépendance, de l'infantilisation et de dangers potentiels de maltraitance.[-]

Symbole par excellence de la citoyenneté, le droit de vote a été élargi en 2019 par la réforme du Code électoral pour que les personnes protégées – notamment celles porteuses d'un handicap mental – puissent avoir le droit de déposer leur bulletin dans l'urne. Cette avancée attendue et saluée par tous ne doit toutefois pas occulter les freins nombreux d'une citoyenneté souvent empêchée. N'est-il pas paradoxal que les usagers puissent s'exprimer sur des décisions locales ou nationales au cours des différents scrutins sans avoir la possibilité de faire valoir leur point de vue au quotidien ? Les personnes en grande vulnérabilité vivant en établissements sociaux ou médico-sociaux seraient-elles des citoyens de seconde zone ? Si la question interpelle, leurs (faibles) pouvoirs décisionnels ne peuvent qu'interroger. Ne pas avoir le choix, subir le quotidien et les décisions d'autres… « On ne naît pas citoyen, on le devient. » C'est en tout cas la vision de certains, qui regrettent que ce sujet soit méconnu et n'intéresse ni les principaux intéressés, ni les professionnels. L'éducation est-elle le parent pauvre du secteur ? Et si la citoyenneté s'apprenait pas à pas ? C'est en lisant, en observant, en s'ouvrant aux autres, que l'esprit critique se développe. Devenu à la mode, ce concept est encore insuffisamment relayé. Quand une personne âgée vulnérable entre en établissement, la direction met à l'abri ses papiers et son argent liquide ; pour la protéger. Mais alors, comment peut-elle ensuite consommer et se déplacer en toute liberté ? Quand la surprotection et l'infantilisation ne font reconnaître que les incapacités, la citoyenneté recule. Mais avant de prôner un changement de pratiques, un changement de vocabulaire semble devoir être un premier pas pour des personnes vues comme des patients, des résidents ou, au mieux, des usagers. Sans sentiment de chez-soi et sans maîtrise de son environnement, comment peut-on se positionner comme citoyen ? C'est tout l'enjeu du cadre domiciliaire qui doit se développer pour que la qualité de vie et la rupture de l'isolement social soient les deux piliers des établissements sociaux et médico-sociaux. Prendre en considération l'avis des usagers et les impliquer ; autant de défis qu'il faudra relever pour que les pratiques changent et, avec elles, le regard porté sur le secteur. Certains ont d'ores et déjà fait le choix de la reconnaissance en expérimentant des comités de réflexion éthique participative ou en portant des actions coconstruites où le « faire ensemble » est la règle. Cela est donc possible, à condition d'outiller les professionnels à grand renfort de Facile à lire et à comprendre (Falc) et autres pictogrammes. Reste à généraliser leurs utilisations pour rendre le pouvoir aux personnes vulnérables. Finalement, que l'on soit très âgé, adulte en situation de handicap ou encore jeune avec des difficultés sociales, le besoin de reconnaissance est indispensable pour que la citoyenneté ou encore la République ne soient pas vécues comme des lieux communs lointains. L'enjeu est de renouer avec la confiance. Quand les personnes sont reconnues dans leurs capacités, leurs droits et leurs devoirs, alors elles peuvent (re)devenir actrices de leur vie.[-]

Considérer comme adultes à part entière les personnes en situation de handicap mental, ne va pas de soi pour les professionnels qui les accompagnent : " Elles ne renvoient ni à l'enfant ni à l'adulte. " La vulnérabilité et la dépendance à l'aide d'un tiers, constituent les principaux ressorts de leur infantilisation. N'ayant pas accès aux marqueurs traditionnels qui définissent le statut d'adulte dans notre société, elles se retrouvent coincées sur le seuil de la maison commune, pas tout à fait rejetées, mais pas pleinement acceptées, dans une situation appelée liminalité par certains anthropologues.

Cet ouvrage interroge la réalité de cette liminalité dans un foyer occupationnel, puis analyse comment elle fait obstacle au devenir adulte des personnes accueillies. Nous nous demanderons ce qu'est un adulte aujourd'hui et comment cela se conjugue pour les personnes avec un handicap mental. Nous verrons que la déficience intellectuelle n'existe pas en soi, qu'il faut plutôt parler "des déficiences", dont les conséquences se tissent avec la singularité de chaque sujet. Enfin, nous comprendrons que l'éthique est un levier puissant pour soutenir la responsabilité et l'autodétermination des personnes avec un handicap mental, comme l'est également la reconnaissance de leur vie affective et de leur sexualité.
(note de l'éditeur) [-]